O governador Paulo Câmara assinou, nesta segunda-feira (27.12), o decreto nº 52.060 que regulamenta a Lei 12.045, de 17 de julho de 2001, e assegura a gratuidade às pessoas com autismo, microcefalia e deficiência - física, visual, auditiva e mental -, nos transportes coletivos intermunicipais.

O PE Livre Acesso será viabilizado por meio da Secretaria de Desenvolvimento Social, Criança e Juventude, que será responsável por emitir as carteiras de identificação dos usuários. 

A iniciativa beneficiará aproximadamente 182 mil pessoas. "É uma lei muito importante que precisava ser regulamentada e que coloca em prática a gratuidade no transporte público intermunicipal. Nós estamos garantindo o ir e vir das pessoas com deficiência, autismo e microcefalia dentro de políticas sociais que estamos implementando em nosso Estado", destacou Paulo Câmara durante a assinatura do decreto, que também contou com a presença da procuradora-chefe da Procuradoria de Apoio Jurídico e Legislativo ao governador, Rosana Wanderley.   

Em cada viagem intermunicipal, as empresas de transporte coletivo devem fornecer até duas vagas para pessoas com deficiência ou uma vaga para o beneficiado e seu respectivo acompanhante, sinalizadas nos primeiros lugares dos veículos. O descumprimento da lei acarretará em multa de R$ 1.000,00 quando da primeira autuação de infração, até o cancelamento definitivo da concessão, caso a reincidência persista, com o devido procedimento administrativo. 

De acordo com o secretário de Desenvolvimento Social, Criança e Juventude, Sileno Guedes, a gratuidade é um direito básico da população, sobretudo aos que estão em situação de vulnerabilidade social. "Essa é uma luta importante do segmento, que a gestão estadual abraçou e trabalhou para conceder”, frisou.

*Da assessoria 

Em meio à pandemia de Covid, o Brasil completou cinco anos do anúncio de outra emergência em saúde pública: o surto de microcefalia causado pelo zika vírus. Embora os casos da má-formação venham diminuindo desde 2016, as 3 mil crianças que nasceram com o problema no País continuam lidando com sequelas graves da síndrome - em alguns casos, agravadas com a crise do coronavírus.

Alessandro, Laura, Matheus e Pérola fazem parte do primeiro grupo de crianças nascidas com a síndrome congênita do zika no Brasil, entre 2015 e 2016. Hoje com 5 anos, tiveram algum nível de regressão em seu desenvolvimento após suspenderem total ou parcialmente o tratamento. São acompanhadas pelo Estadão desde o primeiro ano de vida. Quando completaram 12 meses, uma reportagem especial mostrou o descaso governamental na oferta de terapias e as dificuldades enfrentadas pelas famílias. Quatro anos depois, o cenário não é muito diferente.

Segundo o último boletim epidemiológico do Ministério da Saúde sobre o tema, publicado em fevereiro, das 2.953 crianças vivas com síndrome congênita associada ao zika, 56,4% estão recebendo atendimento especializado. E o problema da falta de acesso às terapias pode ser ainda maior. Isso porque não se sabe ao certo o número real de crianças vivendo com as sequelas da SCZ no País por causa do alto número de casos suspeitos da síndrome que ainda não tiveram investigação concluída.

De 2015 a 2020, foram notificadas 19.622 suspeitas do quadro, das quais 3.577 foram confirmadas e 2.890 estão sob investigação, mais de 500 referentes a nascimentos ocorridos nos anos de 2015 e 2016. Isso quer dizer que o País pode ter centenas ou milhares de crianças com alguma sequela do vírus sem nem constar nos registros oficiais - e provavelmente sem contar com assistência profissional.

Considerando apenas o ano de 2020, 1.007 novos casos foram notificados, dos quais 35 (3,5%) foram confirmados e 597 (59,3%) permanecem em investigação. O próprio ministério ressalta em seu boletim de fevereiro que os casos sem resolução dificultam a elaboração de políticas públicas e destaca que, embora o período crítico do surto tenha terminado, o País vem registrando novos casos da síndrome. "O alto porcentual de casos em investigação pode comprometer o conhecimento do verdadeiro cenário epidemiológico da SCZ no Brasil. A notificação dos casos suspeitos só faz sentido se devidamente investigados, de modo a produzir informação confiável e guiar o planejamento das ações para enfrentamento da doença", destaca o documento.

Também chama a atenção a alta mortalidade entre essas crianças. Dos 3.423 nascidos vivos entre 2015 e 2020 com o diagnóstico confirmado da síndrome, 493 já morreram, o equivalente a 14,4%. Se calculada a taxa de mortes por mil nascidos vivos até 5 anos, o índice das crianças com a síndrome é de 144, dez vezes maior do que esse índice na população geral da mesma faixa etária (13,9).

Para Germana Soares, presidente da União Mães de Anjos (UMA), associação de Pernambuco que representa famílias de crianças com a síndrome do Estado, a pandemia só agravou as dificuldades vividas pelas crianças e suas famílias. "Guilherme, sem a fisioterapia, foi ficando com o pé atrofiadinho e tive de passar com ele numa consulta de urgência no ortopedista", explica ela, referindo-se ao filho, também de 5 anos.

A médica Mariangela Rocha, coordenadora da infectologia pediátrica do Hospital Universitário Oswaldo Cruz (HUOC), no Recife, referência no Estado para acompanhamento das crianças com a má-formação, conta que, durante a pandemia, a unidade se tornou referência também para atendimento de covid-19, o que dificultou a manutenção do atendimento multidisciplinar. "Ficamos praticamente com todos os leitos dedicados à covid", conta ela, que também teve de se distanciar do trabalho presencial por ser do grupo de risco.

A médica diz que os terapeutas do hospital chegaram a gravar vídeos com instruções para os familiares fazerem estimulação com as crianças em casa, mas que, por mais dedicados que sejam os pais, dificilmente os esforços substituirão um atendimento profissional. A mãe de Guilherme conta que, mesmo antes da pandemia, os centros de reabilitação que atendiam as crianças foram reduzindo as vagas. "E alguns centros mais distantes da capital têm dificuldade para contratar profissional porque ninguém quer estar em um local mais pobre e distante para ganhar R$ 1,4 mil. São vários obstáculos", diz.

Para Monique Oliveira, doutora pela Faculdade de Saúde Pública da USP que, em sua tese, pesquisou a relação da ciência com as famílias no zika vírus, "o esforço da comunidade científica foi fechar a relação de causalidade entre o zika e a microcefalia". "Mas essa era a pergunta mais relevante? Não vemos o mesmo esforço da comunidade científica para respostas como o modelo de intervenção que precisa ser pensado para essas crianças. Então fica uma frustração das famílias."

Governo federal

Questionado, o Ministério da Saúde informou que, atualmente, há 506 serviços de reabilitação que recebem orçamento de custeio do governo federal. De acordo com a pasta, muitos desses serviços "passaram a utilizar estratégias alternativas por causa da pandemia, como o teleatendimento". Além disso, ressaltou que foram investidos, desde 2015, mais de R$ 223 milhões em pesquisas relacionadas aos temas zika e microcefalia.

Alessandro

'11 KG E DIFICULDADE PARA PODER COMER

O pesadelo da família de Alessandro começou com a dificuldade dele em se alimentar pela boca após parar com as sessões de fonoaudiologia. Com o atendimento semanal suspenso por causa da pandemia, o garoto de Goiana, cidade a 70 km do Recife, passou a ter dificuldades para deglutir e começou a perder peso. Chegou a pesar, no início de 2021, 11 quilos - o esperado para crianças na faixa dos 2 anos.

Segundo a mãe, a dona de casa Rayane Gomes Mendes, de 24 anos, por alguns meses o menino teve de ser nutrido por sonda - primeiro pela via nasogástrica, aquela que é colocada do nariz até o estômago. "Era fevereiro de 2021 e os hospitais todos lotados por causa da covid, eu fiquei muito nervosa, tremia, não conseguia dormir quando ele estava nessa situação", diz ela. A angústia de ver o filho internado com quadro de desidratação fez a jovem desenvolver depressão, doença que vem agora tentando controlar com medicamentos e terapia.

Rayane espera agora que o menino consiga retomar integralmente as terapias que fazia em três hospitais.

Laura

'ELA NÃO SENTA, NÃO USA A MÃO'

Sem fisioterapia, a rigidez muscular, típica das crianças com sequelas neurológicas, se intensificou. "Ela teve de entrar até no Rivotril por causa da musculatura rígida. A fisioterapia era boa para relaxar os músculos, para poder fazer cocô. Na fono, fazia exercícios para conseguir deglutir a saliva, para não broncoaspirar. Alimento, ela não consegue comer, usa sonda. Com a suspensão, não tem mais evolução. Não senta, não pega nada com as mãos", diz a dona de casa Jaqueline Oliveira, de 30 anos, mãe de Laura.

Como se não bastassem os prejuízos em sua qualidade de vida, a menina de 5 anos (gêmea de Lucas, que nasceu sem a má-formação) foi afetada até pela crise econômica na pandemia. Seu pai perdeu o emprego após a empresa onde trabalhava fechar - o dono morreu de covid.

Sem a principal renda da casa e com Laura e mais três crianças para sustentar, Jaqueline e o marido decidiram, em abril, voltar para Pernambuco, onde nasceram e têm familiares. Foram viver em Camutanga, município de 8 mil habitantes distante pouco mais de 100 quilômetros do Recife. Ao procurar assistência especializada na cidade, Jaqueline se decepcionou. Segundo ela, os médicos "nem sabiam lidar" com uma criança com microcefalia.

Matheus

TRATAMENTO PAGO POR VIA JUDICIAL

Matheus é uma das poucas crianças com a síndrome congênita do zika que conseguiu manter as terapias. Como é beneficiário de um bom plano de saúde oferecido pela empresa da mãe, ele pôde continuar com sessões domiciliares de fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional, além de hidroterapia e psicologia fora de casa. Há três anos, também frequenta uma clínica privada que oferece therasuit, terapia inovadora que usa equipamentos, vestimentas e órteses para estimular de diferentes maneiras as crianças com problema motor.

A família entrou na Justiça para obrigar o convênio a arcar com os custos da assistência. "Ganhamos. O tratamento custa de R$ 9 mil a R$ 12 mil por mês", conta a mãe, a bancária Isabel Cristina Gomes de Albuquerque, de 43 anos.

Pérola

'SE EU MORRER, QUEM VAI CUIDAR?'

Durante quase um ano, Pérola ficou sem frequentar as terapias. No meio de 2021, Marcione Gomes da Rocha, de 33 anos, conseguiu que a filha retomasse o tratamento duas vezes por semana em unidades de saúde da cidade. A vendedora conta que ficou receosa em sair do isolamento por medo de se contaminar e deixar desamparados os filhos, outro dilema das mães de menores com microcefalia.

Se não vão às terapias, veem os filhos regredirem no desenvolvimento. Se decidem ir, ficam com o medo de uma contaminação."Se eu morrer, quem vai cuidar dessas crianças?", questiona.

Mesmo com a retomada das terapias há cerca de dois meses, os danos da interrupção da assistência ainda são evidentes para a mãe. "Ela pode ter de fazer cirurgia", conta.

ESTA REPORTAGEM FOI FEITA COM O APOIO DO DART CENTER FOR JOURNALISM & TRAUMA, UM PROJETO DA ESCOLA DE JORNALISMO DA UNIVERSIDADE COLUMBIA (EUA)

As informações são do jornal O Estado de S. Paulo.

Uma dieta pobre em proteína torna mulheres mais vulneráveis a infecções e teria contribuído para o nascimento de bebês com microcefalia na epidemia de zika no Brasil, em 2016. A correlação é feita por um grupo internacional de cientistas que assina novo estudo na revista Science Advance.

A hipótese foi testada originalmente em camundongos. O trabalho, feito na Universidade Federal do Rio (UFRJ), revelou que entre as roedoras infectadas por zika só as que tinham déficit proteico significativo na alimentação tiveram filhotes com microcefalia. Dados epidemiológicos confirmaram a tendência também em humanos.

"Eles se tornaram muito mais suscetíveis à infecção, apresentavam carga viral maior e, além disso, vimos que o vírus causava alteração placentária muito maior do que a do animal controle. Essa barreira (a placenta) foi totalmente destruída", diz Patrícia Garcez, da UFRJ, uma das principais autoras.

Os cientistas entrevistaram mulheres que tiveram bebês com microcefalia para determinar seus hábitos alimentares. Dados epidemiológicos revelaram que uma taxa alta (40%) de mães que tiveram filhos com a síndrome congênita da zika também apresentavam desnutrição proteica. Foram ouvidas 83 mulheres no Ceará.

Em países desenvolvidos como os Estados Unidos, a transmissão vertical do vírus (mãe para filho) é de menos de 1%. No Brasil, na epidemia de zika, essa taxa chegou a 43%, com a maioria dos casos no Nordeste.

A alimentação rica em carboidratos e pobre em proteínas é comum nas áreas mais pobres do País. Em número de calorias, a dieta pode estar no padrão recomendado. O indivíduo pode até não ser magro; pelo contrário, tende ao sobrepeso. Mas a carência de alimentos ricos em proteínas (mais caras que os carboidratos) leva a uma deficiência do sistema imunológico, facilitando a infecção e a transmissão do vírus ao feto.

A Organização Mundial da Saúde recomenda que um adulto coma 60 gramas diárias de proteína - um bife médio tem 30 gramas e um ovo. As informações são do jornal O Estado de S. Paulo.

O plenário da Câmara dos Deputados acelerou os trabalhos na tarde desta terça-feira, 17, para aprovar uma série de projetos antes do recesso parlamentar, que começa na próxima semana. Entre as medidas, os deputados aprovaram o pagamento de pensão mensal vitalícia para crianças com microcefalia causada pelo vírus zika.

A Medida Provisória 894 determina o pagamento de um salário mínimo por mês para crianças com microcefalia nascidas entre o dia 1º de janeiro de 2015 e 31 de dezembro deste ano. Agora, a matéria segue para o Senado.

Aprovado por unanimidade pela comissão mista, o período compreendeu um ano a mais do que o previsto originalmente. Antes, a MP concederia o benefício aos nascidos até dezembro de 2018.

"Essas crianças exigem de suas mães a necessidade de elas abandonarem o emprego para criar e cuidar de seus filhos", disse a deputada Carmen Zanotto (Cidadania-SC). Para ter acesso à pensão, a família deve fazer requerimento ao Instituto Nacional do Seguro Social (INSS).

Uma perícia médica do INSS será feita para apontar se, de fato, existe relação entre a microcefalia e o vírus zika em cada caso.

Também foi aprovado projeto de lei que aumenta a pena de quem abusa, fere ou mutila cães e gatos. O texto aprovado é o substitutivo da comissão especial do deputado Fred Costa (Patriota-MG).

O plenário deu aval ainda à proposta que autoriza a União a transferir recursos, a título de contribuição de capital, em favor de Associações de Proteção e Assistência aos Condenados (Apacs) para a realização de investimentos em presídios.

Antes disso, os deputados aprovaram uma moção de aplauso ao educador Paulo Freire, morto em 1997. Ele foi criticado na segunda-feira, 16, pelo presidente Jair Bolsonaro. (Com informações da Agência Brasil)

Em meio ao surto do vírus Zika que impactou milhares de famílias pelo Brasil, entre 2015 e 2016, nasceu a pequena Nicole, em Salvador, na Bahia. Enquanto a mãe Ingrid Graciliano aguardava a chegada da filha, que completa 4 anos este mês, o susto: um diagnóstico de microcefalia. A doença da filha a afetou emocionalmente. Ingrid passou a desenvolver os primeiros sintomas da depressão pela novidade, pela quebra de expectativa e por imaginar os cuidados e a luta que seria criar Nicole.

Hoje, ela é a presidente da Associação de Anjos da Bahia e compara a situação a um luto, o que levou à depressão, doença que atinge muitas mães e cuidadoras de crianças afetadas pela síndrome congênita do Zika. “A depressão veio depois que eu tive Nicole e se potencializou ainda mais. Olhava para ela e via que não me acompanhava com o olhar porque tinha baixa visão, né. Aquilo me doía muito. Eu amamentava e ela não olhava pra mim. Não é um luto passageiro, é um luto eterno porque a gente sempre vai procurando aquela criança que a gente sonhou”, disse.

Segundo ela, a situação da filha gera um desgaste psicológico muito grande. “Eu me separei do meu marido, tive um quadro de depressão muito crítico, pensamentos suicidas, comecei a tomar ansiolítico. Tinha uma vida plena antes, trabalhava, estudava e não poderia me colocar no mercado de trabalho porque tinha de cuidar daquela criança ali.”

Ingrid disse também que a falta de apoio familiar e suporte de políticas públicas para os cuidadores das crianças influencia no agravamento do quadro depressivo. Segundo a presidente da associação, quase 80% das crianças afetadas pelo Zika foram deixadas pelo pai e dez mães da associação já tentaram suicídio.

“É preciso cuidar de quem cuida”. É o que defende, com unhas e dentes, a psiquiatra Darci Neves, também epidemiologista e professora do instituto de saúde coletiva da Universidade Federal da Bahia, depois que realizou um estudo preliminar sobre quem cuida das crianças afetadas pelo vírus. “A expectativa de uma família perante algo tão inusitado como foi a síndrome congênita do Zika, nos fez pensar que pudessemos aliviar esse sofrimento. Pensamos em cuidar de quem cuida. Se isso não for feito, a criança também não é beneficiada”, afirmou a médica.

Segundo a psiquiatra, o estudo foi realizado com famílias de 165 crianças que foram impactadas, de alguma forma, com o surto do zika vírus, entre 2015 e 2016, em Salvador. O resultado, de acordo com ela, era previsto na literatura médica, mas a confirmação de que uma a cada três pessoas que cuidam dessas crianças apresentam diagnóstico de depressão. E a maior parte, 90%, é de mães.

Para a especialista, a síndrome congênita do Zika vírus gera o fator surpresa na família e ocasiona o estresse que pode levar à depressão. Além disso, ela considera necessária a elaboração de políticas públicas que deem suporte a quem cuida dos pequenos, principalmente as mães.

Estudo

Com o título Desenvolvimento Infantil na Comunidade, a equipe que a médica coordena acompanhou as 165 crianças de até 3 anos de idade, em Salvador. Todas foram afetadas, de alguma forma, pelo surto do Zika: podendo ser microcefalia, hidrocefalia ou sem interferência na aparência do bebê, mas de caráter neurológico.

Nessa avaliação sobre o desenvolvimento dessas crianças, a pesquisa analisou três fatores: cognição, motricidade e linguagem. No fim das contas, o estudo aponta uma idade mental de 1 ano de idade, em crianças de 3 anos. “Há muitas outras alterações neurológicas que não necessariamente acontecem na cabeça. Essas alterações que atingiram o cérebro da criança tem um poder de dano muito grande. Observamos que as funções cognitivas estão abaixo do que disseram. A gente encontrou esses percentuais elevados para funções cognitivas, para a função motora e de linguagem”, disse Darci.

No desenvolvimento motor, por exemplo, foi avaliada a capacidade de agarrar objetos, andar e pular. Em mais de 80% das crianças avaliadas apresentaram atraso, em relação a outras crianças da mesma idade. A capacidade cognitiva, como percepção, memória e raciocínio foi afetada pelo Zika em 79% dos pequenos. E quanto à linguagem, o estudo revelou um atraso em relação à idade em 78% das crianças avaliadas.

Foi na capital baiana que o vírus da doença foi identificado pela primeira vez, em 2015, em pacientes infectados. A microcefalia se tornou a complicação mais conhecida em bebês de mães que tiveram o vírus Zika, mas existem outras complicações, como problemas motores e neurológicos que podem afetar a visão, a audição e o desenvolvimento da criança.

Cerca de 60% das mães participaram da pesquisa, coordenada pela professora da UFBA, Darci Neves, com financiamento de agências de pesquisa Capes e CNPq e do Ministério da Saúde. Caso o financiamento seja mantido, o próximo passo do estudo é analisar o desenvolvimento dessas crianças na fase escolar, nos próximos anos. Só assim vai ser possível embasar a elaboração de políticas públicas às crianças e familiares afetados pelo Zika.

O Diário Oficial da União (DOU) desta quinta-feira, dia 5, traz a Medida Provisória 894, que institui pensão especial destinada a crianças com microcefalia decorrente do zika vírus, nascidas entre 1º de janeiro de 2015 e 31 de dezembro de 2018, beneficiárias do Benefício de Prestação Continuada (BPC).

A MP foi assinada na quarta-feira (4) em cerimônia realizada no Palácio do Planalto. O valor da pensão vitalícia é de um salário mínimo. Segundo o governo, há 3.112 crianças com microcefalia, nascidas nesse período, que recebem o BPC. Famílias elegíveis, que optarem pela pensão especial, não poderão acumular os dois benefícios e deixarão de receber o BPC em caso de concessão da pensão, cujo valor também é de um salário mínimo.

A diferença é que o BPC está vinculado a uma faixa de um quarto do salário mínimo per capita de renda mensal da família. Acima disso, não é possível requerer o BPC. Dessa forma, algumas mães que conseguem emprego acabam perdendo o benefício. A pensão especial é intransferível e não gerará direito a abono ou a pensão por morte.

Estudo realizado por brasileiros indica que o vírus da zika pode não ter sido o único causador dos severos casos de microcefalia no País partir de 2015. Cientistas demonstraram que más-formações congênitas, observadas sobretudo no Nordeste, podem ter sido agravadas por bactéria presente na água.

A pesquisa, realizada pelo Instituto D'Or (IDOR), Fiocruz e pelas Universidades Federais do Rio de Janeiro e Rural de Pernambuco (UFRJ e UFRPE), demonstrou que a saxitoxina (STX), toxina liberada por bactéria encontrada em reservatórios de água, é capaz de acelerar a morte de células neuronais também expostas à infecção pelo zika. O fenômeno foi observado pelos pesquisadores em experimentos realizados em camundongas grávidas e em minicérebros humanos. Em ambos os casos, a presença de STX associada ao zika acelerou em mais de duas vezes a destruição de células do cérebro.

Na mesma pesquisa, os cientistas também descobriram que a prevalência da cianobactéria Raphidiopsis raciborskii e da toxina produzida por ela era significativamente maior nos reservatórios de água do Nordeste do que em outras regiões. O achado ajudaria a explicar por que Estados nordestinos foram os mais afetados. Do total de casos de síndrome congênita de zika no País, de 2015 a 2018, 63% foram no Nordeste.

Um dos financiadores do estudo, o Ministério da Saúde afirmou que ainda não se pode dizer que a relação entre toxina, zika e microcefalia observada nos camundongos tenha efeito em humanos, mas destacou que "os achados científicos são importantes para a próxima fase do estudo, que irá avaliar essa correlação com a água". As informações são do jornal O Estado de S. Paulo.

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Mães de crianças com microcefalia da síndrome congênita do zika vírus realizam um protesto em frente à sede do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), na área central do Recife, nesta quinta-feira (18). Sem motivo aparente e sem aviso prévio, 22 mães pararam de receber o Benefício de Prestação Continuada (BPC), no valor de um salário mínimo.

A presidente da União Mães de Anjos (UMA), Germana Soares, foi uma das mães que foi pega de surpresa. “Quando chegou a data que era para receber, o dinheiro não estava na conta. Isso aconteceu comigo, compartilhei com as minhas irmãs de luta e para o meu susto outras irmãs estavam na mesma situação. Isso está acontecendo em todo o estado”, explica Germana. Segundo a UMA, há 438 crianças com microcefalia em decorrência da zika e 400 mães recebem o BPC.

Germana afirma que o INSS tem solicitado um prazo de 30 a 85 dias para dar uma resposta. "Nesse tempo a gente vai viver de quê? Nossas crianças vão viver de quê? Vão tomar remédio de onde? É uma irresponsabilidade muito grande"

Uma das mulheres mais aflitas no protesto é Gleyse Kelly Silva, de 31 anos. Ela tem quatro crianças, uma delas com microcefalia, e está grávida de sete meses do quinto filho. O marido, que é vigilante, se encontra desempregado há dois meses. “Não chegou nem uma carta para nos informar que iria ser bloqueado. Na última vez que tirei o dinheiro, tinha nenhum informativo que seria bloqueado ou que seria suspenso. Já vim aqui no INSS duas vezes, já fui no banco três vezes e nada de resposta. Enquanto isso, as dívidas vão se acumulando”, relata Gleyse. Ela vive de aluguel e está com duas contas atrasadas.

Outra mulher atingida é Erivânia Rocha, que cuida da neta Eloísa, detentora da síndrome congênita. Ela detalha a situação que enfrenta: “No dia 26 do mês passado, quando fui fazer o saque, estava bloqueado, suspenso. A gente foi de agência e agência e nada de resolver. Não tem motivo para isso. Eu fiz tudo direitinho. A gente para tudo para cuidar da criança. Eu tinha renda e deixei de ter”. Erivânia era autônoma, mas precisou deixar o emprego. Segundo ela, o pai de Eloísa não aceitou a filha após descobrir que ela tinha microcefalia.

Apesar da manifestação no INSS, o instituto informou que o caso deverá ser tratado com o Ministério da Cidadania. Por nota, o Ministério da Cidadania informou ter entrado em contato com a UMA e solicitado os dados das beneficiárias para verificar as situações cadastrais.

O benefício assistencial a crianças com microcefalia dura o prazo máximo de três anos. É necessário que a renda por pessoa do grupo familiar seja menor que um quarto do salário mínimo vigente.

Mães de crianças com doenças raras de 20 estados do Brasil podem ganhar bolsas de estudos para cursos de graduação e pós-graduação EAD. O projeto “Mães Produtivas” faz parte do Programa EAD Social, uma inciativa do grupo Ser Educacional, desenvolvido pelas Instituições UNINASSAU, UNAMA, UNIVERITAS e UNIVERITAS/MG.

O projeto foi criado em 2016 por um dos maiores grupos de educação superior privada do Brasil, o Ser Educacional, em parceria com a Aliança de Mães e Famílias Raras (AMAR), com o intuito de beneficiar mães que não podem comparecer às aulas presenciais, por precisarem fornecer cuidados especiais aos seus filhos. Ao todo, 250 bolsas de estudos foram ofertadas em 2019.

A estudante Michele Santos, de 36 anos, que está no sexto período do curso de pedagogia EAD, ministrado pela UNINASSAU, afirma que se inscreveu no projeto em 2016. Michele é mãe do adolescente Gabriel, de 17 anos, diagnosticado com microcefalia. “Eu sempre quis cursar uma faculdade, mas nunca tive oportunidade. Quando engravidei, estava acabando o ensino médio e devido ao fato do meu filho ter nascido com microcefalia, as demandas para mim aumentaram muito. Comecei a ir para o médico mais frequentemente, a fazer terapia com meu filho, além de todos os cuidados especiais que ele precisa. Então, esse meu sonho foi adiado, até que em 2016 eu conheci o projeto mães produtivas, através da AMAR. Hoje, estudo, cuido do meu filho e estou perto de realizar meu sonho de concluir uma graduação”, pontua.

Entre as 20 unidades de ensino que disponibilizam vagas para mães inscritas no projeto, estão: Universidade UNIVERITAS/UNG, em Guarulhos; Universidade da Amazônia – UNAMA, em Belém; os Centro Universitários Maurício de Nassau – UNINASSAU em Recife, Salvador e Maceió; o Centro Universitário Universus Veritas - UNIVERITAS, no Rio de Janeiro; as Faculdades UNAMA em Boa Vista, Porto Velho e Rio Branco; as Faculdades UNINASSAU em Fortaleza, Natal, João Pessoa, Manaus, São Luís, Teresina e Aracaju e as Faculdades UNIVERITAS em Belo Horizonte, Anápolis, Cuiabá e Palmas.

De acordo com o diretor de Responsabilidade Social do grupo Ser Educacional, Sergio Murilo Jr., o projeto tem o intuito de oferecer cursos de nível superior as mães que não podem comparecer as aulas presenciais, devido os cuidados com os filhos. “Inicialmente a gente detectou que mães que possuem filhos com doenças raras, em especial, microcefalia, aqui em Pernambuco, estavam se sentindo improdutivas porque não tinham condições de trabalhar nem de estudar, devido a necessidade que seus filhos tinham de receber cuidados 24 horas por dia", explica. Essa foi a força motriz para a idealização das bolsas EAD. "Visualizamos a possibilidade de oferecer bolsas de graduação e pós-graduação à distância para essas mães. Com isso, podemos transformar a vida dessas mães, a partir do momento que elas consigam concluir um curso superior ou fazer uma pós-graduação que presencialmente elas não teriam condições”, lembra.

Ainda segundo o diretor, “esse foi o grande objetivo do Ser Educacional, fazer com que essas mães possam ter uma graduação e com isso, mudar de vida, conseguir um emprego e dar uma qualidade de vida melhor para o seu filho”, conclui.  

Segundo a presidente da AMAR, Pollyana Diaz, a parceria com o grupo Ser Educacional vem beneficiando milhares de famílias que possuem crianças com doenças raras. “A parceria com o grupo Ser Educacional surgiu pela necessidade que a gente sentia, nas reuniões que fazíamos com as famílias e com as mães, de possibilitar educação de nível superior a essas mães. Quando surgiu o surto do zika vírus, nós percebemos que as mães eram muito jovens e o principal desafio dessas mulheres era voltar a estudar e cuidar dos seus filhos. Então, nos começamos a pensar em propostas para mudar essa realidade das mães, apresentamos o projeto ao grupo Ser Educacional e dai surgiu o programa Mães Produtivas que vem beneficiando diversas mães em todo Brasil”, destaca.  

Confira o relato, em vídeo, da estudante Valéria Santos, que está no sexto período do curso de pedagogia e é mãe de Larissa Santos, de 5 anos, diagnosticada com microcefalia e paralisia cerebral:

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