Tópicos | Dia da Síndrome de Down

Extra! Extra! Hoje é dia de circo!

Antes do espetáculo começar, Fernando Henrique, de 26 anos, separa a roupa no dia anterior da apresentação, faz a barba e veste a fantasia diante do espelho apertando e fazendo “pom-pom” no seu nariz de palhaço. Tudo certo! E eis que chega a hora de abrir as cortinas.

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Com ele, essa rotina se repete há 5 anos. Esse foi o caminho que encontrou para mostrar ao público sua maneira leve e divertida de ver o mundo. Entre uma acrobacia e outra, Fernando faz questão de exibir o quanto é capaz de vencer o preconceito do mundo, diariamente.

Henrique, como é chamado carinhosamente pelos familiares, nasceu com Síndrome de Down, uma deficiência intelectual e motora, e desde cedo, teve de encarar desafios na sociedade, ao lado de dona Maria Regina, sua mãe, de 71 anos. Conheça um pouco de sua história:

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Assim como Fernando, outras 29 pessoas com essa mesma condição genética participam do projeto Circo Social, da UNINASSAU, levando ao público toda a irreverência, ousadia de acrobacias em solo, equilíbrio e malabares. Criada desde 2014, a ação surge diante da preocupação da instituição em lidar com os desafios das pessoas com deficiência ou necessidades específicas enfrentam.

De acordo com Sérgio Murilo,  coordenador de Responsabilidade Social do Grupo Ser Educacional, a idealização do projeto reflete diretamente em boas práticas inclusivas.

“Conviver com os participantes da ação nos faz ser humanos melhores. Vê-los desenvolver habilidades e superar desafios, nos motiva cada vez mais a trabalhar pela inclusão destas pessoas na sociedade. Por tudo isso, iniciar mais uma turma do Projeto Circo Social UNINASSAU no Dia Internacional da Síndrome de Down é muito significativo para os participantes, seus familiares e todos nós que fazemos parte do Grupo Ser Educacional", salienta.

A iniciativa consiste em reunir esses alunos para ensinar modalidades circenses, de modo que eles se sintam cada vez mais incluídos. Preparo do corpo, aulas de balé, malabares com bolas, chaves e afins, são algumas das modalidades praticadas.

O projeto visa ainda contemplar familiares dos participantes, através de encontros de grupo, que têm como objetivo proporcionar um espaço de acolhida e escuta para as mães e pais, a fim de compartilharem suas experiências.

Trissomia não é doença

A síndrome de Down ou trissomia do Cromossomo 21 é uma ocorrência genética que se dá no início da gestação e é caracterizada pela presença de três cromossomos 21, no lugar dos dois usuais, em todas ou na maioria das células do corpo. Dessa forma, ao invés de nascer com 46 cromossomos, o bebê nasce com 47.

Essa alteração faz com que as pessoas com Down tenham características específicas como hipotonia (tônus muscular diminuído) e o déficit cognitivo (dificuldade de aprendizagem). Na parte física, as características são face um pouco mais achatada, olhos arredondados, dedos das mãos menores, pescoço curto e baixa estatura.

Apesar da peculiaridade, cada indivíduo com síndrome de Down é único e tem sua própria personalidade e potencial.

Dia Internacional da Síndrome de Down

Nesta quarta-feira (21), é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data serve como forma de reflexão sobre a importância da inclusão de pessoas com trissomia em meios como escolas, mercado de trabalho e relações sociais em geral.

Diante da data, alguns avanços já podem ser perceptíveis, em prol dessas pessoas. De acordo com dados do Censo Escolar, do ano de 2015, houve um progresso expressivo em prol dos direitos sociais igualitários. O número de pessoas com deficiência matriculadas na educação básica regular subiu de 79% para 93%, em relação ao ano anterior da pesquisa.

A Lei Brasileira de Inclusão (LBI) também foi um importante fator para essa e outras conquistas. Entrou em vigor no dia 2 de janeiro de 2016 e já trouxe alguns avanços como:

-Proibição de cobranças a mais em escolas de alunos com deficiência;

-Ratificação de acesso à escola regular;

-Penas maiores para crimes de preconceito e discriminação;

-Proibição de planos de saúde de cobrarem valores a mais ou de não aceitarem pacientes por causa de sua deficiência.

Não existe grau da Síndrome de Down

Ainda é muito comum que haja a confusão acerca da semelhança entre a evolução cognitiva de pessoas com Down. Muitos ainda associam que a aprendizagem lenta ou avançada é determinada pelo exame cariótipo (que analisa os cromossomos celulares). No entanto, toda essa ideia é errada.

Não existem ”graus” variantes de uma pessoa à outra com trissomia. As características físicas, bem como seu desenvolvimento físico e mental dependem das diferenças que existem entre as pessoas e também dos estímulos que essas venham a receber, no decorrer da vida.

As características físicas, desenvolvimento e evolução de uma pessoa com a SD dependem de fatores como: situações clínicas com a presença ou não de problemas cardíacos ou outras complicações, fatores genéticos, estímulos adequados, educação, disciplina e outros mais.

Embora já existam muitos avanços, quem tem Síndrome de Down, assim como outros adultos e crianças com necessidades específicas, ainda enfrentam preconceito social. Para ajudar a enfrentar esse dilema, separamos uma lista com as maneiras corretas que toda pessoa com essa alteração genética merece ser tratada. Confira!

Das 10h às 19h deste sábado (21), o Shopping Guararapes recebe uma programação especial voltada para o Dia Internacional da Síndrome de Down. Nesse período serão realizadas palestras sobre o tema e inclusão social, além de uma oficina de artes inclusiva com materiais reciclados. 

A partir das 14h30, a geneticista e diretora médica da Novo Rumo, Paula Arruda, falará sobre “Nasceu um bebê com Down. O que fazer?”. Na sequência a terapeuta ocupacional Mariana Cavalcanti dará dicas sobre “Estimulação Precoce dos Bebês” com a síndrome.

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Já as psicopedagogas Helena Possidônio e Katiane Florêncio falarão sobre “A Superação dos Desafios no Aprendizado”. Para encerrar o ciclo de palestras, a defensora pública Natalli Brandi debate sobre a “Cidadania e a Inclusão Social”.

O bate papo será encerrado com apresentações especiais de dança e música com algumas crianças com Down, seguida de depoimentos de famílias. A iniciativa acontece pelo segundo ano consecutivo e é uma parceria com a Associação Novo Rumo, voltada para atender famílias e crianças com diversas síndromes, e a Academia de Artes Zenilde Maria.

Com informações da assessoria

Nesta sexta-feira (20) a Associação de Pais e Amigos de Pessoas com Síndrome de Down promove um seminário. O evento será realizado em dois momentos, das 9h às 12h e das 13h30 às 16h, na Agência Centro do Banco do Brasil – Auditório Capibaribe.

O encontro foi organizado para lembrar o Dia Internacional da Síndrome de Down, celebrado no dia 21 de março. Será cobrada uma taxa de R$ 30 para profissionais e R$ 15 para estudantes. Familiares e pessoas com deficiência não pagam.

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Já no sábado (21), haverá um grande encontro na Praça da Jaqueira, às 9h. A programação do evento inclui um lanche coletivo (cada um levará o seu), além da divulgação das ações da saúde bucal para as pessoas com deficiência, saúde da mulher, academia da cidade e apresentações folclóricas das instituições presentes.

Confira a programação do XIX Seminário Pernambucano Sobre Síndrome de Down

8h às 9h - Credenciamento

9h às 9h30 - Abertura e homenagem a Luzia

9hh30 às 10h45: Mesa Redonda “Políticas Públicas para as pessoas com deficiência”

Participantes: Representante da Secretaria de Saúde da PCR - (15 min)

Representante da Secretaria de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos da PCR – (15min)

Representante da Secretaria de Educação  da PCR ( 15min)

Representante da Secretaria de Turismo do Estado de PE – ( 15 min)

Coordenação: Jadiel Eurico de Araújo

11h às 11h30 : “Diversidade e Inclusão: uma obrigação”

Palestrante:  Prof. Marcelo Gustavo Cordeiro Pimentel – Faculdade Santa Helena

11h30 às 11h50 – “Caminhando com Superações “

Palestrante: Bruno Ribeiro Fernandes -  Turismólogo

12h às 13h30 (Intervalo para almoço) – Não Incluído

13h30 às 15h – Mesa Redonda : Apresentação das atividades realizadas pelas Instituições parceiras  Apabb, ASPAD,Superando Limites e outros

15h às 16h “Respeito às diferenças: condições do processo de inclusão”

Palestrante: Amanda Ferreira  - Relações Públicas da ASPAD-PE

Encerramento          

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