Lívia e Nina Flávia, mãe da garota Arquivo pessoal

Celebrando o Setembro Verde, o LeiaJá publica, nesta quarta-feira (27), a primeira de duas reportagens sobre o mês da conscientização e incentivo à doação de órgãos. Contando as histórias de duas adolescentes da Região Metropolitana do Recife (RMR), através dos relatos de suas mães, buscamos entender como o trabalho da equipe médica e o apoio familiar foram importantes durante o tratamento clínico até o tão sonhado dia da cirurgia de transplante de órgãos das garotas. 

Momentos difíceis 

Entre idas e vindas ao Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (Imip), hospital localizado na área central do Recife, a adolescente Rebeca Albuquerque, de 12 anos, enfrentou, por 1 ano e 9 meses, uma rotina cansativa de sessões de hemodiálise. O tratamento foi acompanhado de perto pela sua mãe, a autônoma Rafaela Cristina, 31 anos. 

“No início percebia ela pálida, com sono frequentemente. Ela também ficava ofegante e não conseguia respirar. Logo a levei para o Imip, e através dos exames, veio a informação de que ela teria que ficar internada. A descoberta foi de insuficiência renal crônica, e com isso, os médicos tiveram apurações que poderia ser um problema hereditário”, relatou Rafaela.

  Em entrevista, a mãe disse que foi difícil ver a garota precisando adotar uma rotina cansativa para conseguir melhorias em seu estado de saúde. “Foi muito triste ver uma criança que corria, comia bem, bebia bastante água, e que de repente começou a ter que acordar às 3h30 da madrugada para esperar a condução da prefeitura pra ir até o hospital”, rememorou.

A família que reside no bairro de Sucupira, no município de Jaboatão dos Guararapes, não desanimou, mesmo diante dos vários problemas de saúde que eram comunicados pela equipe médica. As dificuldades, assim como os processos dolorosos ocasionados pelo tratamento, não foram capazes de parar uma garota cheia de sonhos e movida pela vontade de ingressar, futuramente, no “curso de medicina, se tornar doutora e exercer a profissão na Coreia”.

O otimismo de Rebeca sempre esteve presente nos dias em que entrava no setor de hemodiálise infantil do hospital. Alegria que contagiava seus acompanhantes, a equipe de enfermagem e outros pacientes da sala. 

A grande notícia 

A família ainda aguardava, ansiosamente, por uma resposta da unidade hospitalar. E, finalmente, no mês passado, após mais de 630 dias de tratamento, foi comunicada com a mais aguardada notícia: “um órgão compatível tinha chegado para a adolescente e o procedimento cirúrgico já poderia ser realizado”. 

A cirurgia foi considerada como um presente para a menina e para a mãe que fazem aniversário, respectivamente, nos dias 9 e 11 de agosto.

Foto: Arquivo pessoal

“Ao saber que ela seria transplantada, respirei aliviada por saber que ela iria se livrar de uma máquina onde passava quatro horas. Soube que ela iria viver como antes, sem restrição, vivendo uma vida normal”, afirmou Rafaela, que comemora a vida da sua filha. "Temos que ter fé. Confiar em Deus. Não foi fácil, mas a vitória chega no tempo certo e hoje minha filha está bem", completou.

De mãe para filha

Separadas por apenas 13 quilômetros, a história de Rebeca é bem semelhante à da jovem Lívia Matias, de 16 anos, que reside com a sua família no bairro das Graças, Zona Norte do Recife.

Dias após do nascimento da filha de Nina Flávia Matias e Waldir Matias, em fevereiro de 2007, exames médicos começaram a assustar parentes que acompanharam a tão sonhada gestação. Após exames médicos, foi identificado um quadro de icterícia (coloração amarelada da pele, olhos e mucosa). A equipe médica, a princípio, não desconfiou de nenhuma doença mais preocupante, e orientou a mãe a dar banho de sol na menina. No entanto, o quadro não evoluía e nem apresentava melhoras.

Diante disso, foi solicitados alguns exames laboratoriais e o resultado apresentou alterações. Sendo assim, a paciente foi encaminhada para um médico especialista em doenças raras. Nos exames, o doutor suspeitou de Atresia das Vias Biliares, que é uma doença que faz a bile se acumular no fígado, podendo causar lesões hepáticas irreversíveis.

Com apenas dois meses de vida, Lívia foi submetida a uma operação, ficando bem durante um ano. Mas, os problemas voltaram e aos 2 anos e 7 meses, e os médicos comunicaram a família que seria necessário o transplante de fígado. A intervenção que foi realizada em São Paulo, teve um gesto de amor e cuidado: Flávia, mãe da pequena Lívia, foi a doadora do órgão.

“Quando a gente soube que Lívia iria se submeter ao transplante ficamos muito apreensivos, principalmente porque ela só tinha 2 anos e pouco meses de idade. Tivemos medo de perdê-la. Mas era preciso, caso contrário não sobreviveria. Era o último recurso”, pontuou Flávia, ao afirmar que a decisão de ser a doadora “surgiu quando a médica disse que poderia ser feito o transplante com o doador vivo”.

Foto: Arquivo pessoal

O transplante, encaminhado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), foi um sucesso e hoje com 16 anos de idade, Lívia tem uma vida sem restrições. A jovem já praticou vários esportes, e atualmente, faz academia e atletismo.

“Eu fiz um transplante de fígado aos 2 anos de idade, logo a vida que eu conheço é a vida de uma pessoa transplantada. Cresci com um laço inexplicável com a minha mãe, minha doadora, e uma vontade enorme de retribuir o que há muito tempo os médicos me deram, esperança de uma vida melhor”, explicou Lívia.

Foto: Arquivo pessoal

Em entrevista, a mãe da jovem fez questão de transmitir uma mensagem para as famílias que ainda aguardam na fila de transplante. “O recado que deixo para essas famílias é que se puderem doar em vida doem, é um ato de amor. E o transplante com doador vivo pelo que já li, é muito mais fácil de dar certo. Deixando claro que não são todos os órgãos que podem ser doados com o doador vivo”.

Atualmente, 2.911 pacientes aguardam por um órgão ou tecido, desses 149 esperam por um fígado, Segundo dados da Central de Transplantes de Pernambuco (CT-PE).

Na segunda reportagem: quais são os procedimentos necessários para se tornar um doador? É possível deixar isso documentado? Depende exclusivamente da autorização da família?