As dores impedem que Eloá seja mais livre, como qualquer criança Arquivo pessoal/Cortesia

Aos 8 meses de vida, a pequena Eloá Ferraz Bezerra, que hoje tem 3 anos, foi diagnosticada com Escoliose Idiopática Infantil de Nível Precoce M41, doença que está causando uma deformidade em sua coluna. O problema é tão grave que Eloá pode morrer precocemente por insuficiência cardiorrespiratória. Para que o pior não aconteça e a cirurgia de sua filha seja realizada, Aline Pereira Ferraz, 25 anos, está tentando conseguir com a Secretaria de Saúde de Pernambuco dois sistemas de Veptr Costela-Pelve (próteses cirúrgicas) , que até agora não foram garantidas pelo governo - se quer uma resposta foi dada. 

Quando Aline descobriu o problema da filha, ela já estava com 23º de deformidade na coluna. Por conta disso, a mãe teve que largar tudo e se dedicar 100% a filha. Hoje desempregada, além do problema de Eloá, Aline tem que superar a barreira da distância, já que mora em São Lourenço da Mata - distante 21 km do Recife - onde mãe e filha tentam a cirurgia.

No início, o tratamento da Eloá foi feito no Hospital das Clínicas, localizado na Cidade Universitária, Zona Oeste do Recife. “O médico indicou o uso de um colete e a gente comprou tudo sob medida porque não ia ter condições de esperar pela AACD, que faria a doação. Se fossemos esperar, o colete só ia chegar depois de 6 meses, então a gente comprou”, explica a jovem.

No entanto, mesmo com o uso do colete - indicado pelo médico ortopedista - a deformidade não foi resolvida. Por conta disso, mãe e filha teriam que fazer o tratamento na AACD do Rio de Janeiro. A viagem não se concretizou porque Aline acabou precisando ser internada no Hospital Getúlio Vargas, no bairro do Cordeiro, Zona Oeste da capital pernambucana, por conta de alguns problemas de saúde. Foi assim que Aline, através da médica que a operou, conseguiu abrir um prontuário para a Eloá. “A médica levou Eloá até o médico e ele mandou abrir um prontuário já para atender ela. Ele acompanhou a curvatura da coluna dela durante quatro meses, mas o problema se agravou muito rápido”, lembra Aline. 

Em novembro do ano passado, o médico tentou ver o tamanho da curvatura da coluna da criança, mas, segundo informado pela Aline, ele não conseguiu mais saber onde era o começo, meio ou fim da curvatura. Sendo assim, o médico deu os encaminhamentos para que Aline Pereira solicitasse a Secretaria de Saúde de Pernambuco os dois sistemas de Veptr Costela-Pelve. “Eu dei entrada na Secretaria de Saúde em outubro do ano passado. A secretaria me mandou uma nota me encaminhando para um médico do Otávio de Freitas, alegando que o Getúlio não tem UTI pediátrica”, salienta a jovem. 

Por não dispor das próteses cirúrgicas, o material foi solicitado novamente no Hospital Otávio de Freitas. Pela segunda vez, Aline precisou solicitar os dois sistemas Veptr Costela-Pelve a Secretaria de Saúde de Pernambuco. Desde então, a mãe da Eloá não tem resposta do órgão e a pequena está a mercê do poder público, sofrendo cotidianamente com as dores provocadas pela deformidade. 

“Eles tinham até o dia 21 de dezembro para me responder e ainda não me responderam. Eu liguei para a Ouvidoria e eles me deram até o dia 28 de dezembro do ano passado, mas também não tive resposta. É uma tortura pra mim”, pontua Aline. 

Sobre a cirurgia

Essa cirurgia que Eloá Ferraz precisa fazer é tida como paliativa. A cada 2 anos, Eloá precisará trocar as próteses - e de 6 em 6 meses alongar os dois sistemas. Aline aponta que cada extensor que deve ser usado em sua filha custa em torno de R$ 100 mil. Quando completar 12 anos de vida, Eloá deverá passar por uma outra cirurgia - sendo essa definitiva - que deve custar algo em torno de R$ 150 mil. É por conta de todos esses custos que Aline teme que a Secretaria não queira atender a demanda de sua filha. 

Posicionamento da Secretaria de Saúde de Pernambuco

A direção do Hospital Otávio de Freitas (HOF) informa que está agilizando, junto a Secretaria Estadual de Saúde (SES-PE), os trâmites para aquisição de dois sistemas de VEPTR costela pelve necessários para a paciente citada. É importante destacar que esse tipo da prótese não faz parte dos insumos padronizados do Sistema Único de Saúde (SUS), sendo necessária a realização da compra específica para a paciente.